PROGRAMMA
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RAZIONALE
Le malattie rare rappresentano una delle sfide piu complesse della medicina moderna. Nonostante il singolo paziente affetto possa essere numericamente poco rappresentato, nel loro insieme queste patologie coinvolgono milioni di persone in tutto il mondo.
La diagnosi precoce, lo sviluppo di terapie innovative e la gestione multidisciplinare sono elementi per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Questo convegno si propone di affrontare il percorso che va dalla diagnosi alla terapia, analizzando le principali problematiche e le più recenti innovazioni nel campo delle malattie rare. Verranno discussi i progressi nella genetica e nella biologia molecolare, l’impatto dell’intelligenza artificiale nella diagnosi, le nuove frontiere della terapia genica e delle terapie avanzate, nonchè gli aspetti regolatori e le strategie per garantire un equo accesso alle cure.
Saranno coinvolti esperti di diversi ambiti, tra cui ricercatori, clinici, rappresentanti delle istituzioni sanitarie e associazioni di pazienti, con l’obiettivo di promuovere un dialogo multidisciplinare e stimolare collaborazioni per il futuro della ricerca e dell’assistenza nelle malattie rare. Il convegno si propone come momento di confronto interregionale sulla situazione attuale, per evidenziare sfide e best practice e aprire tavoli di lavoro per migliorare la gestione de paziente con malattia rara.
programma
FACILITATORI
- Elio Rosati (Segretario Regionale Cittadinanzattiva Lazio)
- Lorenzo Latella (Segretario Regionale Cittadinanzattiva Campania)
- Jula Papa (Segretaria Regionale Cittadinanzattiva Molise)
- Paola Federici (Segretaria Regionale Cittadinanzattiva Abruzzo)
- Matteo Valentino (Segretario Regionale Cittadinanzattiva Puglia)
Ore 9.00 SALUTI ISTITUZIONALI
- Guido Quintino Liris (Senatore della Repubblica Italiana)
- Elisabetta Christiana Lancellotta (Membro della Camera dei deputati della Repubblica Italiana – XII Commissione)
- Francesco Roberti (Presidente Regione Molise)
Ore 9.20 INTRODUZIONE
- Jula Papa (Segretaria Regionale Cittadinanzattiva Molise)
INIZIO DEI LAVORI
Ore 9.30: SITUAZIONI REGIONALI ATTUALI, TURISMO SANITARIO, BEST PRACTICE, SFIDE E OPPORTUNITA’
Ore 10.10: DIAGNOSI, PRESA IN CARICO, TERAPIA, PERCORSI ASSISTENZIALI
Ore 10.50 – Coffee break
Ore 11.10: FARMACOVIGILANZA, DISTRIBUZIONE DEL FARMACO, FARMACI ORFANI, INNOVAZIONI NEL FARMACO
Ore 11.40: IMPORTANZA APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE
Ore 12:10: APPROFONDIMENTO EGPA, HES, MIELOFIBROSI
Ore 12:40: IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI
Ore 13:00 – Light lunch
ATTORI COINVOLTI
- Antonella Urso (Area Rete Ospedaliera e Specialistica, Regione Lazio)
- Barbara Morgillo (Referente Regionale per le Malattie Rare in Regione Campania – Direzione Generale Tutela Salute)
- Fabrizio Farnetani (Consigliere Uniamo FIMR Onlus)
- Felice Simiele (Responsabile DPC Regione Abruzzo)
- Gaetano Piccinocchi (Presidente SIMG Napoli – Società Italiana di Medicina Generale)
- Giovanni Di Santo (Direttore Generale ASREM)
- Giuseppe Limongelli (Referente Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania)
- Giuseppe Quintavalle (Commissario Straordinario Asl Roma 1)
- Giuseppe Zampino (Referente Malattie Rare AOU Agostino Gemelli, Roma)
- Lolita Gallo (Direttrice Generale per la Salute Regione Molise)
- Lucia Ziccardi (Professoressa associata di oftalmologia, supporto all’implementazione di attività del registro nazionale Malattie rare del Molise)
- Marco Bonamico (Commissario per la Sanità Molise)
- Maria Galdo (Farmacista Dirigente A.O. Ospedale dei Colli, Napoli)
- Massimo Triggiani (Referente Malattie Rare AOU San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona, Salerno)
- Michele Colitti (Dirigente Area Prevenzione Regione Molise)
- Roberto Poscia (Direttore Centro Interdipartimentale Malattie Rare AOU Policlinico Umberto I, Roma)
- Roberto dell’Omo (Coordinatore Regione Molise Malattie Rare)
- Sabrina Ferri (Coordinatrice Malattie Rare Policlinico Tor Vergata, Roma)
- Sergio Ribaldi (Programmazione Area Rete Ospedaliera e Specialistica Regione Lazio)
- Ulisse Di Giacomo (Vice Commissario per la Sanità Molise)
- Associazioni dei pazienti
