STUDI IN CORSO NAZIONALI ED INTERNAZIONALI PER LA SCLERODERMIA

RAZIONALE

La sclerosi sistemica (SSc) è una complessa malattia autoimmune sistemica, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari.
As.Ma.Ra Onlus e l’Associazione REDO, con l’adesione della Diocesi di Roma e della Federazione Italiana delle Malattie Rare, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si celebra il 29 giugno di ogni anno, ha organizzato questo convegno per mettere a confronto professionisti eccellenti per fornire notizie medico scientifiche a tutti i partecipanti: professionisti sanitari e ai pazienti colpiti da sclerosi sistemica.
Professionisti esperti potranno, attraverso la loro esperienza, evidenziare in termini medico scientifici, come gestire la malattia, in modo particolare quando investe gli organi importanti e vitali e soprattutto riferire ai discenti e pazienti quali sono gli studi in corso, a livello Nazionale ed Internazionale, per questa importante patologia che colpisce in particolare le donne da 40/50 anni, colpisce meno gli uomini ma quando si manifesta diventa più severa, colpisce meno l’età pediatrica ma in questi ultimi anni
sembrerebbe si siano riscontrati diversi casi di bambini colpiti da Sclerodermia.
Cercheremo durante i lavori di questo convegno di mettere in evidenza l’importanza delle professioni sanitarie per le persone colpite da Sclerodermia e da altre patologie Croniche, complesse e rare e l’importanza dell’aspetto riabilitativo, assistenziale e diagnostico.
Inoltre daremo rilevanza all’aspetto psicologico, molto spesso sottovalutato, ma al quale invece l’associazione As.Ma.Ra, da anni, da una notevole importanza, in quanto si è resa conto, attraverso i racconti delle persone colpite da questa malattia, che non accettano la loro condizione causata dalla malattia, che spesso modifica l’aspetto fisico, i tratti del viso ecc. e tutto questo crea un disagio psichico.
L’associazione offre il supporto psicologico alle persone che ne hanno necessità estendendo l’assistenza anche ai loro familiari. I professionisti sanitari esperti con la loro professionalità riescono ad aiutare queste persone e a far comprendere loro che per affrontare la malattia si deve anche provare ad accettarla e cercare di vivere una vita più serena.

PROGRAMMA

9.00 – APERTURA CONVEGNO – Maria Pia Sozio
9.10 – Saluti Istituzionali

• S. E. Mons. Paolo Ricciardi –Vescovo della Pastorale Sanitaria Diocesi di Roma;
• Sen. Dott. Pierpaolo Sileri – Vice Ministro alla Salute;*
• Sen. Annamaria Parente –Presidente Commissione Sanità del Senato della Repubblica;
• Sen. Paola Binetti – Presidente Intergruppo parlamentare per le malattie Rare;
• On. Luisa Regimenti –Parlamentare Europeo;
• On. Rossana Boldi –Vice Presidente Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati;
• On. Fabiola Bologna –Componente Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati;
• On. Alessio D’Amato* – Assessore alla Salute Regione Lazio
• On. Rodolfo Lena – Presidente Commissione Sanità Regione Lazio;
• Prof. Andrea Lenzi – Direttore del Dipartimento di Medicina Sperimentale della Sapienza Università di Roma, in rappresentanza della Professoressa Antonella Polimeni Rettrice del Sapienza Università di Roma
• Dott.ssa Teresa Calandra – Presidente FNO-TSRM e PSTRP;*
• Prof. Roberto Gerli -Presidente della SIR -Società Italiana di Reumatologia;
• Dott.ssa Amalia Allocca – Direttore sanitario IRCCS San Raffaele Roma;
• Dott.ssa Domenica Taruscio -Direttore CNMR ISS- Istituto Superiore di Sanità;
• Dott.ssa Annalisa Scopinaro – Presidente Federazione Nazionale Italiana Malattie Rare –UNIAMO;
• Dott.ssa Teresa Rongai –Segretaria provinciale FIMP;
• Dott. Pierluigi Bartoletti –Segretario FIMMG;
• Dott.ssa Rachele Mussolini – Consigliere Capitolino Comune di Roma
  

   

  I SESSIONE

Modera: Camilla Nata
12.10 – TAVOLA ROTONDA
LA RICERCA NAZIONALE ED INTERNAZIONALE PER LA SCLEROSI SISTEMICA – GLI ESPERTI A CONFRONTO
Marco Matucci Cerenic,  Giandomenico Sebastiani, Florenzo Iannone, Angelo Ravelli, Fabrizio De Benedetti, Aldo Morrone, Carlo Perricone

II SESSIONE

Modera: Camilla Nata
TAVOLA ROTONDA
13.50 – LA SCLERODERMIA NELLE DONNE
Valeria Riccieri, Silvia Bosello, Silvana Campisi, Paola Cipriani, Sabrina Centaro

14.50 /15.10 – DOMANDE PAZIENTI
15.20- Le ulcere sclerodermiche – Antonella Marcoccia
15.30- La mano sclerodermica – Sabrina Centaro
15.40- L’aspetto psicologico in cronicità -Trame e storie di chi convive con la sclerodermia – Mara Lastretti
15.50 -Educazione Terapeutica del Paziente e Sclerodermia – Enrico Prosperi
16.00 – 

III SESSIONE

Modera: Giovanni De Biasi
TAVOLA ROTONDA
16.10 –LE PROFESSIONI SANITARIE PER I PAZIENTI SCLERODERMICI- CONFRONTO TRA CATEGORIE

Marco Montes, Maria Valeria Di Martino, Jenny De Carolis, Benna Giulio, Lidia Broglia, Nicola Titta, Francesco della Gatta*, Sabrina Centaro

18.30 Conclusioni – Maria Pia Sozio

FACULTY

Moderatori:
Dott.ssa Camilla Nata – TG RAI Piemonte

Dott. Giovanni De Biasi – Componente del comitato Centrale Federazione nazionale degli Ordini Tecnici sanitari di radiologia medica
e delle professioni sanitarie tecniche ,della riabilitazione e della prevenzione con deleghe:

Equità tra generi e rapporti con le persone assistite e loro soggetti di rappresentanza

Relatori:
Prof. Marco Matucci Cerenic – Professore Ordinario di Reumatologia presso il Dipartimento di Medicina Sperimentale e Clinica dell’Università di Firenze ed opera nella Divisione di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze._Membro Royal College of Physicians britannica, dell’American College of Rheumatology, della Società Italiana di Reumatologia e membro onorario della British Society of Rheumatology

Prof. Roberto Giacomelli -Direttore UOC di Immunoreumatologia, Policlinico Universitario Campus Bio- MedicoProfessore Ordinario di Reumatologia

Prof.Giandomenico Sebastiani –Direttore UOC Reumatologia Azienda ospedaliera San Camillo Forlanini di Roma

Prof.Florenzo Iannone – Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari, Dipartimento di Emergenza e Trapianto
d’Organi – Unità Operativa Complessa di Reumatologia Universitaria Clinica Reumatologica Scuola di Specializzazione in Reumatologia

Prof. Angelo Ravelli -Direttore Scientifico, IRCCS Istituto Giannina Gaslini e Professore Ordinario di Pediatria, Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili (DINOGMI), Università degli Studi di Genova, Genova.

Prof. Fabrizio De Benedetti – U.O. di Reumatologia-Dipartimento di Pediatrie Specialistiche IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma

Prof. Aldo Morrone* – Direttore Scientifico Istituto San Gallicano (IRCCS) – IFO

Dott. Carlo Perricone – Ricercatore e Dirigente Medico Universitario presso l’Università di Perugia

Dott. Silvia Bosello – Reumatologo-Dirigente Medico-Formazione Policlinico Universitario A. Gemelli-IRCCS Roma

Prof.ssa Valeria Riccieri – Ricercatore Università La Sapienza – Reumatologo – Responsabile della Scleroderma Clinic –
Policlinico Umberto I Università La Sapienza di Roma

Dott.ssa Maria Sole Chimenti – Docente di Malattie Reumatologiche II nel corso di Specializzazione in Immunologia clinica e Allergologia dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”

Dott.ssa Cristina Iannuccelli – Reumatologo

Prof. Paola Cipriani – Professoressa associata Università dell’Aquila

Dott.ssa Antonella Marcoccia -Internista –Responsabile del CRISS-Centro di Riferimento Interdisciplinare,I nterdipartimentale Specialistico per la diagnosi precoce della Sclerodermia, la cura delle ulcere sclerodermiche e la video capillaroscopi

Dott.ssa Silvana Campisi – Biologa, Esperta in Medicina Rigenerativa; Presidente e Direttore Tecnico Scientifico dell’associazione ABRI – Accademia Biomedica Rigenerativa; Docente al Master “Medicina e Chirurgia Rigenerativa Polispecialistica” della SIMCRI – Università del Sacro Cuore;

Prof.ssa Caterina De Carolis –Già Direttore Ginecologia ed Ostetricia Azienda Ospedaliera San Giovanni – Ospedale San Giacomo di Roma

Dott.ssa Sabrina Centaro – Fisioterapista -Riabilitazione della mano sclerodermica Referente del Nis Nazionale
delle Malattie Reumatiche e fisioterapisti specializzati in riabilitazione reumatologica
Dott.ssa Francesca Andronico – Psicologa Clinica e di Comunità, Esperta in Psicologia Giuridica, Gruppoanalista, Consulente nell’Elaborazione del Lutto e Pet Loss, Master inHR Management (Selezione),
Formatore Legge 81/2008 (SLC)

Dott.ssa Mara Lastretti -Psicologa ,Psicoterapeuta, PhD. Coordinatrice Osservatorio di Psicologia in cronicità Ordine Psicologi Lazio.

Dott. Enrico Prosperi –  Medico-Chirurgo, Specialista in Psicologia Clinica Presidente della Società Italiana di Educazione Terapeutica (SIET) Presidente Società Italiana per lo Studio dei Disturbi del Comportamento Alimentare
sezione Lazio (SISDCALAZIO) Direttore del Giornale della Società Italiana di Psicologia Clinica Medica Prof. ac Unitelma Sapienza

RELATORI PROFESSIONI SANITARIE

Dott. Marco Montes – Ortottista -Consigliere Commissione Albo Nazionale Ortottisti Assistenti di Oftalmologia – Consulente Ortottista dell’IRCCS Ospedale Bambino Gesù di Roma;

Dott.ssa Maria Valeria Di Martino – Presidente ASIL (Associazione Scientifica Italiana Logopedia);

Dott.ssa Anna Antonacci – Igienista dentale , Consigliere regionale AIDI ( Associazione Igienisti Dentali Italiani)),
Componente Commissione d’Albo Igienisti Dentali BA-TA-BAT;

Dott.ssa Cristina Borgio – Dietista c/o S.C. Nutrizione Clinica ASL Città di Torino Ospedale San Giovanni Bosco Torino;

Dott.ssa Jenny De Carolis -Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva – Dipartimento Materno-Infantile – S.C. NPIA ASL BARI -Commissione d’Albo Nazionale dei terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva;

Dott.ssa Lisa De Siena – C.P.S.Tecnico Audiometrista (Ospedale Sant’Orsola-Malpighi,Bologna);

Dott. Mattia Mirabella – Diagnostica di Immunologia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù;

Dott. Giulio Benna – Assistente Sanitario ASL di Torino-Presidio Ospedaliero MARTINI SC DIPSA-Referente
Coadiutore del Presidio per le Malattie Rare;

Dott.ssa Lidia Broglia – Coordinatore TNFP ASL Roma 1-Presidente Commissione d’Albo nazionale TNFP, Federazione Nazionale TSRM-PSTRP- vice Presidente Commissione d’Albo TNFP,Ordine TSRM-PSTRP Roma;

Dott Nicola Titta – Presidente della Commissione d’Albo degli Educatori professionali dell’ordine TSRM e PSTRP della provincia di Roma;

Dott. Francesco Della Gatta – Componente del Comitato Centrale federazione nazionale degli Ordini Tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche ,della riabilitazione e della prevenzione e Presidente della Commissione d’Albo nazionale FNO TSRM e PSTRP dei Terapisti Occupazionali;